Das buersche Rathaus wird lila

Der Rathausturm leuchtet zur Erinnerung an eine unheilbare Erbkrankheit

 

 

Foto M.Westphal
Foto M.Westphal

Pressemitteilung der Statdt Gelsenkirchen

GE. Der Landesverband NRW  der Deutschen Huntington-Hilfe (DHH) e. V. macht die Erbkrankheit Huntington mit einer Beleuchtungsaktion sichtbar. In Gelsenkirchen wird das buersche Rathaus ab dem 18. Mai 2018 für das folgende Pfingstwochenende abends lila beleuchtet. Dies ist Teil des Projekts „Beleuchtung für Huntington“, das 2018 zum zweiten Male in Deutschland stattfindet. Einer entsprechenden Anfrage der Initiative hat die Stadt Gelsenkirchen gerne zugestimmt. Ziele der Initiative sind die Unterstützung der betroffenen Familien in Deutschland zu verbessern, weitere der rund 10.000 Betroffenen zu finden und die Öffentlichkeit auf die seltene Krankheit aufmerksam zu machen.

 

Die internationale Kampagne „LightItUp4HD“ begann vor ein paar Jahren in Kanada. Weltweit leuchteten im Mai 2017 Wahrzeichen in blau bzw. lila, darunter auch die Niagara-Fälle, um damit die schwere Huntington-Krankheit sichtbar zu machen. In Deutschland leuchteten zudem u. a. der Wacken-Turm, das Rathaus in Marburg, der Elisenbrunnen in Aachen und die Veltins-Arena in Gelsenkirchen.

 

In Deutschland sind ca. 10.000 Menschen betroffen, ca. vier- bis fünfmal so viele haben das Risiko, das mutierte Gen vom betroffenen Elternteil geerbt zu haben, also auch viele Menschen in unserer Stadt. Mit einer Wahrscheinlichkeit von 50 Prozent wird die Huntington-Krankheit an jedes Kind vererbt. Mittels Gentest kann eine Risikoperson herausfinden, ob sie die Veranlagung in sich trägt und irgendwann erkranken wird. Weder der Ausbruch noch das Fortschreiten können derzeit aufgehalten werden.

 

Die Huntington-Krankheit ist eine unheilbare Erkrankung mit neurologischen und psychischen Symptomen wie unwillkürliche Bewegungen, Beeinträchtigung des Denkens und Wesensveränderungen. So als hätte man Alzheimer, Parkinson und ALS gleichzeitig. Die Auswirkungen sind enorm, zudem beeinflusst sie als Erbkrankheit viele Generationen einer Familie. Die Krankheit beginnt meist im Alter von 30 bis 50 Jahren und verläuft fortschreitend. Es gibt aber auch eine sehr spät ausbrechende Form und in ca. 10 Prozent aller Fälle tritt sie vor dem 20. Lebensjahr auf.

 

Die Deutsche Huntington-Hilfe e. V. (www.huntington-hilfe.de) ist die deutschlandweite Selbsthilfeorganisation, die seit 1970 mit vielen Ehrenamtlichen die Huntington-Familien unterstützt. Neben der Bereitstellung von Informationen werden insbesondere Treffen zum Austausch mit Gleichgesinnten organisiert, bei denen auch regelmäßig Ärzte und Wissenschaftler teilnehmen, um über den Fortschritt der Forschung und Behandlungsmöglichkeiten zu berichten.

 

Die neurax Foundation, der Umweltservice Bochum, die regio Medien AG (100,5 HitRadio), STAWAG (Stadtwerke Aachen AG); CARELINE KG; Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen; TriVita Zentrum für moderne Rehabilitation und Pflege, spezialisiert für HD und DESITIN ARZNEIMITTEL GMBH unterstützen diese Aktion.

 

Die DHH bittet um Spenden zugunsten der betroffenen Familien in Deutschland. Das extra hierfür eingerichtete Konto lautet: George-Huntington-Stiftung; IBAN: DE59 3702 0500 0001 4628 00; BIC: BFSWDE33STG (Bank für Sozialwirtschaft, Essen); Stichwort "Beleuchtung".

 

Bei Interesse an weiteren, auch persönlichen Informationen und Erfahrungen mit dem Krankheitsbild haben, steht Sandra Grunwald unter der Rufnummer 01786031927 zur Verfügung.

 

Kontakt:

 

Deutsche Huntington-Hilfe e.V.

Geschäfts- und Beratungsstelle,

 

Falkstr. 73 – 77, 47058 Duisburg.